Ik wil graag met jullie mijn ervaringsverhaal delen over NAH. Om hier meer openheid en duidelijkheid over te creƫren. Omdat er eigenlijk nog zo weinig nog over bekend is . En hoop dat er meer herkenning maar ook erkenning komt voor mensen die NAH opgelopen hebben in hun leven.

Nah staat voor niet aangeboren hersenbeschadiging je kan dit krijgen door een ongeluk of door gebrek aan zuurstof , In mijn geval heb ik het op gelopen tijdens de geboorte. ik moest gedraaid worden , vroeger werd dat gedaan door een tang hier door heb ik aan beiden kanten beschadigingen op gelopen. Omdat ik als kind veel epilepsie aanvallen had is er toen wel foto gemaakt en een eeg gemaakt daar was het ook heel duidelijk op te zien dat ik beschadigingen aan beide kant had op gelopen. Alleen in die tijd wisten ze nog niet de gevolgen de beschadiging en dat het dus nu NAH is .

in mijn jeugd heb ik me altijd anders gevoelt , veel moe , ook niet goed kunnen mee komen

verjaardagen en school feesten ontliep ik altijd. was voor mijn te druk, met gevolg dat ik misselijk en hoofdpijn had.

Als ik uit school kwam was ik ook vaak uitgeput en heel erg moe en was ik het liefs op me zelf

zo als iedereen was ik een normale puper nog steeds wisten ze nog niks van NAH af. ik was inmiddels wel gewent om dingen voor me zelf te doen en heb zelf stage gelopen en dingen geleert. Maar ik merkte ook dat ik eind van de week heel moe was en dat ik met hoofdpijn liep en af en toe migraine aanvallen had was bijna normaal geworden voor mij.

ik woonde door omstandige heden niet meer thuis . en ging met de trein naar huis. Maar als de trein maar op een ander paron aan kwam sloeg de paniek in mij om ik wist niet meer welke bus ik moest hebben en waar ik heen moest met gevolg dat ik me moeder belde die me dan op kwam halen en samen met mij naar huis ging.

ook mijn emotie waren alles of niks . soms gewoon om niks of iets kleins het was me nooit duidelijk. ik had soms ook hele erge woeden aanvallen waar ik geen grip op had . het leek wel of er een schakeling om ging.

Er werd altijd gezegd dat ik dingen wel moest kunnen en werd ook van mij verwacht dat ik het ook deed of aan kon. Ik was vrij zelfstandig en op eerste gezicht zag je niks aan mij. dat ik af en toe wat stil was en op me zelf was . Maar verder gewoon open en spontaan iemand

omdat ik niet beter wist heb ik gewerkt in een dieren asiel en ook vaak vrijwilligerswerk gedaan met het gevolg dat ik vaak migraine aanvallen had maar dat het bijna normaal was dat ik bijna elke maand wel een keer thuis was dat ik niet lekker voelde of soms gewoon 40 gr koorts had en na paar dagen slapen ging het wel weer. Ik had dan ook echt helemaal geen energie om iets te doen ik was gewoon op totaal leeg. Ik wist niet beter en dacht ook dat het aan mij lag

de ommekeer van mijn leven is gekomen toen mijn zoon werd geboren. Mijn zoon zorgde dat ik over prikkelt raakte . hij was een baby met zijn eigen gebruik aanwijzing . Het was nog geen huil baby maar had wel heel veel problemen om in slaap te komen en huilde heel veel . was erg actief en had moete met voeding. op geven moment kon ik het echt niet meer aan en zat regelmatig op de de trap met paniek aanvallen .

door dat de wijk verpleegkundige in de gaten had dat er meer aan de hand was als een onzekere moeder . Die heeft toen stichting zozijn gebeld en gezorgd dat ik met hun in contact kwam

toen is het balletje gaan rollen voor mij. eerst kennismaking gesprek gehad en verteld waar ik tegen aan liep . Door een vragen lijst merkte waar ik al die jaren eigenlijk altijd last van had en mee geleefd hebt

de puzzelstukjes vielen een voor een op zijn plek. het zat niet tussen me oren ik stelde me dus niet aan . ik had echt iets en kon dingen gewoon echt niet hoe graag ik ook wilde

tijd om te verwerken en alles een plek geven was erg moeilijk en had er geen ruimte op dat moment voor . Omdat mijn zoontje veel zorg nodig had en mijn huwelijk liep stuk . waarom het in mijn huwelijk mis ging weet ik niet . Op geven moment stond ik dus echt alleen voor . En toen werdt het mij zo veel dat ik me zelf niet vertouwde, paniek aan vallen hele erge hoofdpijn , niet meer goed na kunnen denken.

gelukkig had ik toen al hulp van zozijn en die hebben toen voor mij alles in gang gezet. mijn zoon kreeg iemand voor een paar uurtje om mee te spelen , huishoudelijk hulp .helaas was dat nog niet genoeg en moest mijn zoon naar de zorgboerderij. Als moeder had ik het gevoel dat ik gefaald had en niet een goed moeder kan zijn.

ik heb weer een nieuwe partner die mijn begrijpt en hij wist toen we samen waren waar ik tegen aan liep als persoon ik ben hier heel erg open is geweest en het is natuurlijk zoeken hoe je het best hier een weg in kan vinden. De problemen waar mijn zoon tegen aan liep werden ook duidelijk en weten we dat hij autisme heeft met adhd en hebben we hulp daar in gekregen.

ook voor mijn werden steeds meer dingen duidelijk ik heb een NPO onderzoek gehad en daar kwam uit dat ik vertraagde informatie verwerking hebt en concentratie problemen en dat mijn energie daar door erg beperkt is en dat ik daar rekening mee moet houden

we zijn nu 11 jaar verder en ik heb heel wat geleerd me eigen dingen te regelen soms doe ik dit samen met partner en soms met ondersteuning dat ligt er aan wat het is. Maar ook me zelf te accepteren wie ik ben en dat ik meer kan als ik dacht.

ook ben ik me heel bewust dat mensen aan mij niet zien waar ik elke dag mee loop. dat ik dat ik dus erg last hebt van prikkels van buiten af geluid, licht en oorsuizen en hoofdpijn zo bij mij het dagelijkse leven hoort. Dat zie je niet aan de buiten kan dus mensen weten dat niet. Ik heb geleert om dit voor mij te erkennen en bewust van te zijn wanneer ik een stap terug moet doen. Of het aan mensen uit leg als ik erg last van hebt. In grote groepen is voor mij lastig om dingen te volgen maar ook als er veel geluid is .

ik vraag dus vaak of mensen het op willen schrijven als ik het moet onthouden en zeg vaak als ik je niet hoor neem me maar niet kwalijk dan is er te veel geluid tik even op mijn schouder dan weet ik dat je me iets wil zeggen . of kijk me aan.

ik weet als er geluid achter me is dat ik ik het niet goed opvang vooral omdat ik dan met ander dingen soms bezig ben.

Nu ben ik zo ver dat ik weet waar mijn grenzen zijn en wat wel in mijn mogelijkheden liggen en wat niet lukt . Soms is het nog even zoeken . Maar ik leg de lat niet meer zo hoog voor me zelf en voel niet teleurgesteld als het niet lukt. Ik zie het nu als een uitdaging hoe ver kan ik nog kan komen en elke stap waar ik in vooruit ga hoe klein dat ook zie ik als een overwinning

Hier in ben ik heel bewust dat ik genoeg energie over moet hebben voor mijn zoon . die ook aandacht en begeleiding nodig hebt en mijn huishouden draaiend te houden.

de grote kunst is ook dat ik genoeg energie voor me zelf over hou om nog dingen voor me zelf te doen en te ontspannen. Wand inmiddels weet ik ook dat ik het dan alleen maar vol kan houden als ik die ruimte voor me zelf ook heb. En dat ik die ruimte ook moet nemen